Le scaphandre et le papillon

Si on demandait aux lecteurs d'Alexandre Dumas dans lequel de ses personnages ils aimeraient se réincarner, les suffrages iraient à D'Artagnan ou à Edmond Dantès et nul n'aurait l'idée de citer Noirtier de Villefort, figure assez sinistre du Comte de Monte-Cristo. Décrit par Dumas comme un cadavre au regard vif, un homme déjà façonné aux trois quarts pour la tombe, cet handicapé profond ne fait pas rêver mais frémir. Dépositaire impuissant et muet des plus terribles secrets, il passe sa vie prostré dans une chaise à roulettes et il ne communique qu'en clignant des yeux : un clin d'œil signifie oui, deux, non. En fait bon papa Noirtier, ainsi que le surnomme sa petite-fille avec affection, est le premier locked-in syndrome, et à ce jour le seul, apparu en littérature. Dès que mes esprits sont sortis de la brume épaisse où mon accident les avait plongés, j'ai beaucoup pensé à bon papa Noirtier. Je venais juste de relire Le Comte de Monte-Cristo et voilà que je me retrouvais au coeur du livre dans la plus fâcheuse des postures. Cette lecture ne tenait pas du hasard. J'avais le projet, sans doute iconoclaste, d'écrire une transposition moderne du roman : la vengeance restait bien sûr le moteur de l'intrigue, mais les faits se déroulaient à notre époque et Monte-Cristo était une femme. Je n'ai donc pas eu le temps de commettre ce crime de lèse-majesté. Pour punition j'aurais préféré être métamorphosé en baron Danglars, en Frantz d'Epinay, en abbé Faria ou, à tout prendre, devoir copier dix mille fois : on ne badine pas avec les chefs-d'œuvre. Les dieux de la littérature et de la neurologie en ont décidé autrement. Certains soirs j'ai l'impression que bon papa Noirtier vient patrouiller dans nos couloirs avec ses longs cheveux blancs et sa chaise à roulettes vieille d'un siècle qui a besoin d'une goutte d'huile. Pour retourner les décrets du destin j'ai maintenant en tête une grande saga où le témoin clé est coureur à pied plutôt que paralytique. On ne sait jamais. Peut-être que ça marchera.


Jean-Dominique Bauby
Le Scaphandre et le papillon
Editions Robert Laffont
1997



Jean-Dominique Bauby nous parle depuis un monde que l'on peut à peine imaginer, un monde entouré de murs que sa volonté de communiquer et son courage transcendent.

Cet ouvrage, j'en parle comme si je l'avais lu, et pourtant ce n'est pas le cas --6
.. je vous demande donc de m'en parler un peu plus en détail et me donner votre avis si vous l'avez lu, en attendant que je l'aie entre les mains, mais j'aimerais surtout faire de ce fil un sujet sur le besoin de communiquer, la volonté de vivre ... et cette liberté qui est au-delà des liens physiques qui peuvent nous tenir captifs.

Je ne l'ai pas lu.
mais ca me fait penser à une histoire dont j'avais entendu parler.

Un enfant été "bloqué" depuis sa naissance.
Complètement paralysé, on ne savait même pas s'il entendait ce qu'on lui disait ni même s'il était conscient.
Mais sa mêre à décidé de faire comme s'il l'était et elel a passé des années à lui faire des cours pour l'instruire.
Et un jours on est parvenu à "débloquer" son fils...
Et on s'est alors rendu compte que depuis sa naissance il était bien conscient et percevait tout. Et il avait bien bénéficié des lecons de sa mère.
Comme il n'avait que ca à faire (penser, écouter, réfléchir, apprendre) il avait développé une intelligence phénoménale .. ainsi qu'une immense sensibilité artistique.
(Son 1er acte sera d'ailleurs d'exprimer un poème).

Comme quoi ce qui ressemble à un handicap peut trés bien se révéler un immense avantage.

Il construit tout un monde imaginaire pour ne pas sombrer, et se déplace à l'intérieur à sa guise, c'est très prenant la lecture de ce livre.
Il m'en est resté une forme d'urgence face à un syndrome plus que de courage, le courage était plutôt dans le fait d'arriver à dicter son livre avec son oeil car ce n'était vraiment pas évident. Il raconte que par moments il avait besoin de se gratter et qu'il peinait à l'exprimer quand toutefois le personnel se trouvait là dans la pièce. Son seul lien avec l'extérieur était cet oeil clignant...
Ce témoignage est poignant. Il n'a pas survécu, plongeant dans un coma profond après son livre puis décedant, mais nous a laissé une trace vivace de ce que peut être le syndrome de knock out, qui pose le problème de l'acharnement thérapeuthique.
Ce débat revient sur la scène d'ailleurs. Vous avez sûrement entendu parler de cette américaine qu'on a décidé de ne plus alimenter et qui est dans le coma depuis des mois...

Oui, aux dernières nouvelles, la Cour suprême de Floride a rejeté le recours des parents de Terri Schiavo qui demandaient que la sonde d'alimentation artificielle pour maintenir leur fille en vie soit rebranchée.
Dans des articles, on parle "d'abréger des souffrances" et j'ai peine à comprendre ce terme d'abréger, après 15 ans ...
.... soit la dame est consciente et enfermée dans sa bulle depuis 15 ans, et elle s'est adaptée, se créant un monde imaginaire ou bien elle est devenue folle, soit elle est inconsciente et n'éprouve aucune souffrance.
Le problème n'est pas spécifiquement là, il est dans la décision de quelques hommes de faire mourir cette femme.
Hors, rien ne permet de dire que c'est de l'aide à mourir dans la dignité, ni question d'abréger des souffrances puisque la dame n'a rien demandé ni laissé d'instruction.
Continuer de l'alimenter relève du plus simple geste humanitaire et médical ...
... elle en a été déclarée "indigne" .

Cela pose la question de savoir si ne pouvant s'exprimer, ne pouvant communiquer, un être humain est encore digne d'être un être humain, dans le regard des autres.

Le cas de cette femme dans le coma depuis plusieurs années est pour le moins troublant!
Le mari qui a réclamé le débranchement d’une alimentation par gavage et de l’autre les politiciens qui voudraient le re branchement ce que tous les tribunaux ont refusé puisqu’elle serait neurovégétative. Donc cliniquement morte.
La question que je me pose est : Laisserions-nous un animal souffrir ainsi? Je crois qu’il y a un débat éthique et humain à faire face à de telles situations…

Le tout est de savoir si elle souffre ou pas.

Citation :

se créant un monde imaginaire ou bien elle est devenue folle

>Mais, c'est justement ca la folie : se créer un monde imaginaire.

Difficile à savoir...

Je ne sais pas si l'on peut prendre la décision comme cela, sur un simple sentiment.
Comme je dis souvent, il faudrait pouvoir de son vivant demander à ne pas être branché lorsqu'on est dans un état végétatif afin de dissiper ce genre de dilemme...

Le pape a bien pu mourir dignement et sans acharnement thérapeutique par exemple. Il avait exprimé ce souhait de son vivant... Sinon il serait entouré de tubes et de machines artificielles pour on ne sait combien de temps et sans espoir de retour à la vie.